当事者の会の紹介（親、経験者）

月1回のオンラインミーティングが2月から行われています。
オンラインミーティングの他、情報交換、気持ちの共有、病院への要望収集から提案、病棟での交流ノートのやりとり、イベント企画・主催を企画していきます。

小児がんの子どもとご家族のピアサポートを目的として活動しています。

・ご遺族のサポートグループ「しゃぼん玉」は、
小児がんで子どもを亡くしたご家族のためのお話会を開催しています。
きょうだい支援「みんなのひろば」を開催しています。
・web相談～Legato（レガート）～は
ソーシャルワーカーが窓口となり、相談窓口をHP上に設置しています。

茨城県立こども病院に入院・通院されているお子さんを持つ家族の会です。
不安や悩みを共有し、決してひとりではないことを実感できる場所です。

・茨城県つくば市を拠点に小児がんの子どもたちやご家族の交流会を開催しています（農業体験、親子クッキング、BBQなど）。・子どもを亡くした親の交流会を不定期開催しています（ママのランチ会、しゃぼん玉リソース、親子カフェなど）。・茨城県立子ども病院、筑波大学附属病院に付き添い入院中のご家族の食支援を行っています（ヘルシー弁当の提供、差し入れ）。

平成６年４月に発足しました。

子供の看病中、退院後の生活面（晩期障害など）を不安に思っている親御さんに少しでも寄り添える活動を目標にしています。その為に何が出来るかと疾患に関する勉強会やサバイバーとの交流を深める為にバーベキューを開催しています。

何事も続けることの難しさがありますが細く長くでもいいので頑張って続けて行きたいと思います！

小児がんでお子様を亡くされた親の会です。
互いの思いを分かち合い、日頃の悩みや悲しみを少しずつ言葉にし、心の安定を図っています。
毎年12月に会を開催しています。

病気への不安や心配事を一人で抱え込まず、同じような病気の子どもを持つ親同士で話し合える場所が欲しい。
正しい情報と医療者との適切なコミュニケーションのもとに、よりよい闘病と療養生活を送りたい。
そんな願いからびすけっとは始まりました。

現在の活動は、月1回の定例会と会報の発行、年2回のお子さんを亡くした親御さんの会（アスターの会）を行っています。
また、必要な情報を提供できるように、小児がん関係の書籍やパンフレット、DVDなどを揃え、貸出しをしています。

お子さんが入院したばかりで不安を抱えながらびすけっとに参加した人が、帰る頃には穏やかな表情になっていることがとても嬉しく、親の会の必要性を強く感じています。
「びすけっとをやっていてよかったね。」
それが、世話人の合言葉になっています。

同じ思いをしているサバイバー、親、きょうだいに寄りそい、いつでも誰でも笑ったり泣いたりできるような場所を作りたいと思っています。進学のこと、就職のこと、友達のこと、なんでもOK。まだ新しくはじめた会ですが、気軽に連絡ください。
＊レモネードスタンドをはじめ地域のボランティア等参加しています。

1997年に千葉県下小児がん治療施設の医師・看護師・SWの呼びかけで始まった「菜の花会」を母体とし、2013年3月にNPO化し名称も上記のように改めた。そして2014年7月に認定NPOとした。
活動目標は入院中の患児・家族の支援として、退院後の生活を見据えたイベント開催や啓発事業を行うこと。
そして、小児がん経験者の将来が少しでもスムーズになるよう経験者・家族の自立的姿勢の育成、そして旧態依然とした“がん”に対する社会的通念を取り除き、正しい理解の促進を目的とした社会啓発事業を行うことである。

主な活動は病院内でのイベント開催・入院中の家族への支援・病院内外での家族対象の茶話会・キャンプ(順天堂大学小児科との協働)・総会を兼ねた勉強会・公開講座などである。

また、新規事業として小児がん経験者・家族・医療関係者が集える場として「いっぷく亭」を開設した。

小児がん、AYA世代のがんに関するすべての方を応援したい気持ちで活動しています。レモネードスタンドを通して啓発や、がん教育と絵本の寄贈を通して知って欲しい考えて欲しい、いのちの大切さを伝えたいと思い少しずつすすめているところです。グリーフカフェやがんカフェを定期的に開催しています。つながることで「ひとりじゃない」と思える活動を目指します。

あすなろクラブは、国立成育医療研究センターの前身である国立小児病院と、現在の国立成育医療研究センターで小児がんの治療・療養・フォローアップを受けている患者とその家族がつくる会です。

療養生活での不安・悩み・疑問、治療終了後の成長過程に伴って起きるそれぞれの問題について、同じような体験をした者同士で語り合い、わかちあい、励ましあって、互いに支え合うのが会の目的です。
小児がんの子どもと家族がより質の高い生活が送れるよう、医療専門職と協働しながら当事者だからできる活動に取り組んでいます。

活動内容は、家族同士の交流会を毎月第4週（平日いずれか）13時 ～ 15時に行っています。
また、年に3回程度で、講演会や子どもや家族のためのイベントを行っています。

cosmos会は、平成2年1990年に　病棟の名称から「6A母の会」として発足しました。
のちに父親も参加できる「6Aの会」に名称変更、平成8年に現在の「cosmos会」となりました。
英語で宇宙を意味する言葉であり、会の発足・運営に大きな力となって下さった、当時の小児科医長大平先生のお好きな、コスモスの花の優しさもイメージに含まれていたそうです。
設立当時は待合室の確保・ナースの増員・ケースワーカーの派遣の必要性を訴え、病院に署名と共に要望書を提出。院内学級の設立を中央区に陳情、遠隔地から治療の為に入院する子どもの家族の宿泊施設の要望運動、等々・・・・・精力的な活動の記録があります。

治療環境の変化に伴い、その活動も変化しています。
設立当時から開催していた院内のレストランを借り切ってのクリスマス会、他に病棟行事である夏まつり・ハロウィン・クリスマス会のお手伝いは継続されています。
特に院内レストランで行われるクリスマス会は、治療中のこどもやご家族、いつもお留守番の兄弟も参加できることで好評です。患者・家族の同窓会、新旧の患者・家族の顔合わせの場にもなっています。
近年では、院内学級いるか分教室の卒業生たちが、バンド演奏やダンスを披露してくれて、提供される側からする側へと自主的に動いてくれることも、大きな嬉しい変化です。

他の患者会と同じく、継続には様々な問題がありますが、出来ることを、出来るところまでいろんな方に助けて頂きながら、細々とでも続けていくことが現在の目標です。

確か平成2年ごろかな医者から親の会を作っていこうという話がありました。

当時　治癒することが少しずつ期待が持てるようになって来たころだが、親たちは、何があるのかどうなっていくのかという不安がいっぱいだった。そんな親の会の始まりは病気についての勉強会、説明会、そして懇談と続けていくうちに親同士もつながりが持てるようになり親の会が続いてきた。

順天堂だけでなく今では千葉のミルフィーユと一緒にキャンプをするまでになりました。しかし小児ガンはまだまだわからないことだらけこれからも勉強会をして　子供たちに未来への希望を持てるような行事を考え一緒に楽しみながら活動をしていきたいと思います。

役員（スタッフ）は月に一度集まり活動計画をしています。
活動内容　＝　BBQ、親父の会、勉強「講演」会、J＆C　キャンプ2泊3日

リンクスは、聖路加国際病院小児病棟に長期入院したことのある子供の親の集まりで、1996年に親同士の親睦や情報交換を目的に作られました。

現在の主な活動は、次の4つになります。

①定例会の開催：病院の研修室をお借りして、年に2回病棟のお母様たちにも声をかけ、小児科の先生方や専門職の方から毎回違ったテーマでお話をお聞きする会を開いています。
②小児科同窓会のお手伝い：　2008年以来毎年8月の第1日曜日に小児科外来で開かれています。退院した子どもたちやご家族が沢山集まります。
③メサイアコンサートのお手伝い：毎年12月第1土曜日に病院のチャペルにて行われる地元の合唱団主催のチャリティコンサートにてお茶会やバザーを行ない、売り上げを病棟等に寄付しています。
④会報の発行：会報Heart Mail を年1回発行し、会員に送付しています。
⑤Star Link Gatheringの開催：2017年から始めた、お子さんを亡くした方たちの集まりです。6月に院内の研修室にて、助言者として細谷亮太先生と小澤美和先生をお招きしてお話会を開いています。リンクス内の活動の1つとして行っています。

今後も、link（輪）という名前の通り、人と人とのつながりを大切にしながら活動を続けていきたいと考えています。

3月22日（土）　20周年記念講演会（東京女子医大病院脳神経外科・藍原康雄先生）

＊時間等詳細についてご興味ある方は、にじいろ電車までお問い合わせ下さい。

会の発足から20年になりますが、後継者を探しながら毎月一回の定例会を続けております。

「菜の花の会」は1992年に旧東京都立清瀬小児病院で発足し、2010年に現在の東京都立小児総合医療センターで新たにスタートを切りました。

主な活動としては、毎月1回、院内で「菜の花サロン」を開きピアサポート活動をしています。
また、キャンプ等の親睦会で会員同志交流をはかり、お互いに支え合っています。

げんきの会は1993年、血液、腫瘍疾患の子どもを持つ親たちによって作られました。
現在は「日大板橋病院 小児科親の会」として、日本大学医学部附属板橋病院を拠点に活動しています。

活動は、子ども達が楽しめるサマーキャンプやクリスマス会。そして治療を終えてAYA世代となった子ども達や親への情報提供を目的とする講演会、学習会の開催や、交流会の企画。会報を通しての情報提供などを行っています。
また、「小児科親の会」として、血液、腫瘍疾患の子どもに限らず、入院中の患児達のために病棟への学習ボランティア活動も行っています。

活動を進めるために、月例会では楽しいおしゃべりを交えつつ、会員・賛助会員・ボランティアの方々と相談しながら、運営しています。

2015年10月に慶應義塾大学病院で行われた「小児がんの治療経験がある患者と家族の勉強会」がきっかけで、2016年1月に「慶應義塾大学病院小児科で血液・腫瘍疾患の治療経験がある患者と家族の会」として発足しました。家族、医療者、仲間、学校、地域の重なりで患児を支え、患者が生き生きと輝いていける 患者家族会を目指しています。病院内での活動が難しい場合はオンラインも併用しながら「ひとりじゃないよ！同じような経験をした患者家族がいますよ！」という想いで活動しています。

活動内容
1）交流会（年１回）（対面またはオンライン開催）
2）お喋り会（オンライン開催　状況により対面での開催も検討予定）
3）病棟行事ボランティア（コロナ禍休止中、状況により活動再開を検討予定）
4）ブログとメーリングリストでの各種情報発信

子どもを亡くした家族が集まり、毎月交流会を開いています。
時間が経てば落ち着くということではなく、その時々でいろいろな感情になるのでこの場所が拠り所の一つになればいいと思います。当初は悲しみや苦しみとの向き合いですが、時間の経過と共に様々な事を経験したりするので、それらの経験を共有して問題解決の手がかりになるようなサポートもお互いしています。

光の会は東海大学医学部附属病院の小児患者家族の方々をサポートする会です。
療養生活に必要な知識の勉強会や入院生活の中で楽しんでもらえるようなイベントを企画・開催しております。
お子様、ご家族という患者側と病院側の懸け橋となることを目標に活動しています。

さんふらわは、横浜市立大学附属病院を中心に近隣病院も含め、小児病棟を退院した子ども、入院中の子ども、そしてご家族のためのゆるやかなつながりの会です。

病棟内および待合スペースの本棚・DVDの管理や、交流イベント開催、院内学級で集まって上映会をする「院内映画館」、玩具の修理を行う「おもちゃ病院」など入院環境の向上、ウェブサイトを使った情報発信を行っています。

私たちSMILE（すみれ）の会は新潟大学病院の小児科に入院する子の母親5名が同病院小児科医協力のもと、2016年夏から活動しています。

主な活動内容は病院敷地内での月1回の交流会、病棟イベントボランティア、SNSでの情報提供、ウィッグの貸し出し等です。
大変な入院生活を少しでも楽しく過ごせる様にお手伝いをしていきたいと考えています。

子どもを亡くした親御さんが、少しだけ時をゆっくり、こころもほっこり。
かけがえのない人を想って、語り合える場所です。ピアの立場で話ができます。
2016年に発足しました。

病気の子どもと保護者の支援を目的として活動しています。
平成7年からの20年の歩みの前半は松本市の信州大学付属病院周辺で親御さんやご家族向けの宿泊施設（カンガルーハウス）の提供・運営をして参りました。
平成17年からは教育支援を中心として、院内学級の充実や退院後の復学問題などと取り組んでいます。
特に高等学校課程について学校教室―病室間および学校教室―自宅間の遠隔授業の実現を目指して、関係各所への働き掛け（県知事要望・県議会請願・教学指導課協議）と具体的な通信方法の検討・実験をしています。

岐阜市民病院小児血液疾患センターにおいて、2005年10月に発足した患者（児）家族会です。
血液疾患（白血病・悪性リンパ腫・再生不良性貧血など）や小児がんで現在入院中、または過去に入院していたお子さんとそのご家族が登録されています。
会報・まるっけ新聞を発行したり、夏にはまるっけ作品展、冬にはクリスマス会を盛大に開催しています。また、入院中のご家族の方の参考になるようにと、知りたいこと情報（会員の皆さんにアンケートを取り保存）を提供したり、胸の内を語ってリフレッシュしよう！と付き添いの方を対象にお茶会を開催したりしています。

入院中の子どもたちには、お楽しみの場としてワイワイ話しながら製作したり、絵本の貸し出しや読み聞かせなどもしています。
辛い中にも楽しみを！！　みんなが笑顔を忘れることなく病と向き合えるようにと活動しています。

また、分会として天使の会を設け、不定期で集まり、皆さんの心のより所となっています。
2020年には、子どもたちメインのこまるっけ会も誕生しました。
あたたかくて心強い素敵なメンバーの集まりです。

静岡県立こども病院　血液腫瘍科親の会として1995年に発足しました。
病院には年間およそ50人の新しい患者が訪れています。現在登録された患者会員数は250人を超えました。
小児がんという難病と闘う子どもを前に、ともすると親の方が弱気になってしまいます。
でも子ども達が元気になる最良の薬、それは親の笑顔ではないでしょうか。親が笑顔を忘れてはいけません。
そこで私たちは会の名前を「ほほえみの会」と名付けました。

会では毎月1回、第二日曜日に集まって悩みを語り合い、そして病院や医療の最新情報を交換しています。
またその内容は会報やHP、Facebookで皆さんにお知らせしています。静岡県立こども病院以外の方もいます。

当会は、小児がんの子どもたちとご家族のQOL向上を目指し、コミュニティサイト運営やFace to Faceの交流を通して、ピアサポート活動を行っています。

また、相談者が必要とする情報や小児がん支援団体へスピーディーにアクセスできるように、様々な病院や団体等が垣根を越えた横のつながりを構築・強化するための場をつくり、丁寧につないでいきます。

私達は名古屋第一赤十字病院にて小児がんを治療した子の母親で結成した、ピアサポートグループです。
気持ちの共有や癒し、励ましによりQOLを保ち、安心して治療に専念できるお手伝いを目指しています。

メンバーにはリンパケアやアートセラピー等のセラピストもおり、安全な環境での感情表出と癒しを提供いたします。

ご本人はもとより、きょうだい、保護者など、ご家族の皆さまが「自分らしく在られること」をいつも願っています。

「ひだまり」の会は、三重大学病院 小児病棟で闘病生活を経験した父母の会です。1998年5月に発足しました。現在、会員13名です。
自分たちの経験を活かし現在入院中の患児や付き添いのご家族の入院生活でのストレスを軽減出来るように質の向上を目指し支援しています。

・毎年、ハロウィン、クリスマス会等にプレゼントをお届けします
・季節の味覚会、茶話会などの企画をします
・守る会主催の講演会のお手伝い

月1回、病院内にて定例会を開催。年4回の会報発行にて情報発信。
毎年12月に「たんぽぽ交流会」を開催し、会員だけでなく非会員にも参加を呼びかけ、午前はみんなで製作に楽しく取り組む中で親睦を深めている。
また午後は子どもは子ども同士、親は医療者の方々、院内学級の先生、ソーシャルワーカーさんを囲んで交流の時間を持っている。

また、お子さんを亡くされた遺族の会「きょうとわたぼうしの会」も立ち上げ、ピアの立場で年2回集まりを持っている。
また、月1回開催される小児科主催の「チャイルドピア」では入院中の親御さんや外来受診で来られた親御さんの悩みなどお聞きしたり、世話人として関わりを持っている。

病気で子ども亡くした親の会です。親同士気持ちを分かち合いたいと思っております。

小児がんの子どもをもつ母親2人が、2001年に親の会として設立しました。
入院中の患児とご家族に、さり気なく寄り添う活動を目指しています。
また退院後も患児やご家族が孤立感を深めることがないように、そしてそれぞれの経験が他の人の参考になるように、交流や情報交換ができるようにと考えています。

現在、プレイルームでの絵本の読み聞かせや紙芝居、工作などの遊び、各病室を訪問する移動図書、経験談を基にした「入院生活応援ブック」の作成、患児の帽子製作などを行い、ボランティアメンバーも加えて15名程が活動しています。
情報発信や活動内容は、ホームページに掲載しています。

近畿に在住する小児脳腫瘍の子どもたちと家族が共に歩む家族会です。
年に３回交流会を開き、「親子クッキング」をしたり、遊んだり、講師を招いて学習会をしたりしています。

参加条件は、こども病院に入院・通院経験のある方。
年会費1,000円

骨髄バンクの広報活動、登録の推進に関する活動、患者会の開催、
患者・家族の宿泊支援（和歌山医大及び和歌山日赤医療センターなどで治療を受けるがん患者さんへ）
その他、必要と感じる事業への参加

かけはしの会は主に島根と鳥取で小児がん闘病中の方、治療を終えた方のための会で2021年9月に歩みだしたばかりの会です。
人口の少ない県では同じような境遇の方に会うことも難しい状況があります。
治療でつらいとき、将来悩みが生じたときに親同士、子ども同士がつながれる場所となれたらと思っています。

あゆみの会は岡山県内で年に3回の活動をしています。
岡山県内で入院・治療・通院されているお子様とご家族ならどなたでも入会できます。
復学支援にも力を入れており、交流会では情報交換をしています。
2018年に大きな災害があったことから、もしもの時に助け合い支え合う防災ネットワークを作りました。
2016年に発足した若い会ですが、みなさんと一緒に同じ時間を過ごしていきたいです。

小児がんを抱える子どもや家族の方が、日常生活に笑顔が増やせる時間や安らぐ時間、充実した時間が過ごせるようにと、何か力になれることがあればと考えています。
仲間や支援者がいることを伝え、家族同士の交流の場を提供させていただきます。抱えている問題を共有し、ピアカウンセリング、きょうだい児支援・家族支援を行い、日常の生活が楽しく笑顔を増やして共に過ごしましょう。

私達は九大病院で小児がんや難病等の闘病経験を持つ子供の親の会です。
病気と向き合う子供達や親御さん達の心に寄り添う活動を目指しています。

現在の主な活動
・毎月病棟の子供達へ手作りの工作キットのお届け
・月に一回親御さん達とzoomにてオープンミーティング
・コロナ禍で出来なくなった七夕会やクリスマス会の代わりに、子供達や付き添いの親御さん達へプレゼントをお届け
・高校生の学習支援の為にポケットWi-Fi2台の貸出し
・付き添いの親御さん達へ自転車の貸出し。
その他、小児がん啓発の為にレモネードスタンド開催や応援動画配信等行っています。活動内容はSNSで報告しています。

木曜会は1981年5月同じような病気の子を持つ親同士悲しみや苦しみを分かち合い支え合う事を目的に発足した親の会です。
会の活動としては、病棟内ボランティア、星まつり、病棟内イベントなどを行っております。
皆さまの心に寄り添う支援や活動を目指しています。

「陽だまりの集い」は熊本大学病院と日赤病院こども医療センターで小児がんの治療を受けた子どもの親の会で20年前に出来ました。
年に3～4回入院中と退院した親が集まります。
情報交換・交流をすることにより、お互いに心がほっこりとなります（相乗効果）。
入院中は、先生や看護師さんなどいらっしゃいますが、退院すると不安、ストレスでどうしたら良いのか・・・と悩んだりします。
「陽だまりの集い」に参加していただいた方から『気持ちが軽く楽になった！』などの声を聞いています。

悩みや不安や戸惑いを相談する相手がいます。
分かってくれる相手がいます。
どうぞ「陽だまりの集い」に参加してみてください！

「BLUE STAR」は病気と共に生きていく子ども達が笑顔になるよう、そして様々な体験を通じて子ども達の心を育み力強く生きて行けることを目的とし、入院している子ども達へのサポートをはじめ小児慢性特定疾病の手帳を持つ子ども達への遊びの場の提供もしています。

また同じ経験をした親同士の繋がりを持つことで、情報や気持ちの共有を行い子どもだけではなく親のサポートもしています。

LCH患者会は、「ランゲルハンス細胞組織球症 (LCH)」の患者さんやご家族の交流、情報の共有を目的とした患者会です。

LCHは、およそ20万人に１人、日本では年間40人前後の方が発症していると推計されているまれな血液の病気です。
発症者の7～8割は子どもさんですが、原因、病態はいまだ不明な点も多く、患者さんの症状も多岐にわたるため、様々な診察科を受診した末、LCHの診断を受ける頃には、病状が進んでしまっている患者さんも多いことが大きな課題です。
治療に難渋する例では命にかかわることもあり、また尿崩症や小脳変性症などの後遺症に悩まされる患者さんもいらっしゃいます。

私たちは、専門医の先生方と連携しながら、メール相談、医療情報紹介、親睦会、啓発イベント等を通じて、患者さんやご家族がLCHを理解し、治療に向き合えるよう、そして希少疾患ゆえの悩みを共有し、少しでも不安を軽減するお手伝いができたらと思っています。

肝芽腫は小児悪性腫瘍のなかでもまれな疾患です。
国内の年間の発症者数は40人前後。そのため病気や治療についての情報を得るのにとても苦労します。
当会は、全国に散在する患児の親の孤独感をやわらげること、そして正確で豊かな情報を提供することを目的に2003年に設立されました。

ホームページ運営のほか、年3回、横浜市内の施設で交流会を開催しています。
交流会はつねに複数の医師や医療関係者の厚い協力を得ておこなわれます。

私たち「すくすく」は、網膜芽細胞腫の患児（患者）とその家族が集まって活動している会です。

網膜芽細胞腫に関しては本などで探してもなかなか情報が得られません。
また、病院の外来で互いに言葉を交わすことがあっても、友だちになるというところまでいかず、それぞれが不安や迷いを抱えたまま、治療と子育てに追われているというような状況にあります。

そんな中で何とか保護者同士の繋がりをもっとしっかりと作り、少ないながらもお互いのもっている情報を交換し、不足している情報を集めよう。
また、同じ病気の子をもつ家族としてできる範囲で不安や喜びを分かち合い、支えあおうという一人一人の声が徐々に実って出来た会です。

まずは、この病気について話せる友だちをつくること、そしてその中から会員の皆様の力をあわせて少しでも意義のあることが出来れば…というのが私たちの願いです。

一人でも多くのこの病気と闘う家族に、患児（患者）ご本人に、この会を知っていただき、有意義なものにしていけたらと思っています。

小児脳腫瘍の会は、脳腫瘍と闘う子ども達とその家族の患者会として、2002年より患児家族の生活の質（QOL）の向上、より良い環境、心のケア、情報の共有を掲げて、活動しています。
先生方を交えてのお泊り会などの親睦会や講演会、厚労省審議会への意見発信など行政への働きかけを行っています。
小児脳腫瘍関連の患者会とともに小児脳腫瘍連絡会として小児脳腫瘍関連の情報交換やともに活動を行っています。

小児脳腫瘍連絡会のHPはこちら
URL：https://60785a9ddc6ac.site123.me/

当会は、脳幹部に悪性腫瘍が発生する「小児脳幹部グリオーマ」の患者・遺族会です。
この病気は決定的な治療法が確立されておらず、多くの患児が発症から一年以内で命を落とすという小児がんの中でも特に厳しい疾患です。
当会は闘病中のご家族の情報交換と交流を目的として、2011年5月に発足しました。
当会制作の病気解説書「VOICE」の無料配布をはじめ、ネット上の掲示板や、交流会を通して、少しでも患者家族と遺族の皆様の心の支えとなればと考えております。

小児脳腫瘍上衣腫・退形成性上衣腫を発症されたご本人もしくはご家族のためのグループです。
2015年現在約50名のメンバーが在籍しています。
メンバーは全国に存在するため、なかなか集まっての交流が難しいですが、SNSを利用しての情報交換等活発に交流しています。
1年に1回、ゴールドリボンウォーキングでウォーキング後、親睦会を実施。

2014年3月15日に立ち上げた神経芽腫の会です。
当事者を含む、神経芽腫の保護者の交流会を、三ヶ月に1度程度行っています。
「話す」ことで「手放す」ことを目標にして開催しています。
また、インターネットでもホームページを開設し、情報の発信を行っています。
会員登録をしていただくと、会の開催情報やFacebook上でのグループにご参加いただけます。

ユーイング肉腫《Ewing sarcoma》は、主に小児、思春期、若年成人に発症する悪性の骨軟部腫瘍のひとつです。
多くは骨に発生しますが、筋肉・神経・脂肪などの軟部組織にも発生します。
頭部に発生することもあります。臓器に発生することもあります。
抗がん剤による全身化学療法・外科手術・放射線照射の集学的治療の向上により、長期生存率が高まっていますが、複合的な環境での長期治療を余儀なくされることもあり、患児や家族の不安は尽きません。 病理の段階でなかなか判定しない場 合もあり、皆が皆、初期に適正な治療を受けられているとは限りません。
小児科を中心に、「ユーイング肉腫の治療研究グループ」が立ち上がっていますが、整形など、外科との連携は密にとれているでしょうか？ このような実情を思い、複合的な問題を共有できる場がいるのではないかと、2007年6月、山口県の家族が代表を務め、千葉県の家族が事務局となって、全国『ユーイング肉腫家族の会』を立ち上げました。

まずは、ホームページで情報を提供し、相談窓口としました。
また、「家族の会」としたのは、患児・患者とその家族にとどまらず、「大きな家族」という広がりを持ちたかったからです。
病院関係者・教育に携わっている方・行政の方など、あらゆる方のご支援をいただき、サポートをお願いできれば幸いです。